Sie können ihre Beine nicht bewegen oder nur mit Hilfe aufrecht sitzen. Die Ursache: spinale Muskelatrophie ein Gendefekt, an dessen Auswirkungen schon Kleinkinder leiden. Weil Nervenzellen absterben, verlieren sie nach und nach die Fähigkeit, ihre Muskeln zu bewegen.
Ein teures Medikament verspricht die Symptome zu lindern. Doch mit 1,9 Millionen Euro zählt Zolgensma zu den teuersten Medikament weltweit. Trotz einer Bewilligung durch die Krankenkassen finden Eltern häufig keinen Arzt, der ihren Kindern das Medikament verabreichen möchte.
Warum Ärzte sich weigern, Behandlungen mit Zolgensma durchzuführen: Mittwoch, 12.02.2020, ab 22:15 Uhr live bei stern TV.
<h2>Weitere Informationen zu betroffenen Familien</h2>
- Infos zu Hannah und ihrer Krankheit finden Sie hier: https://www.help-hannah.de/de
- Auch Tiagos Eltern haben eine Homepage für ihren Sohn eingerichtet: http://www.tiagofightforhope.de/
- Über die Familie von Ben können Sie hier informieren: https://www.kaempft-mit-ben.de/
- Informationen zur Familie von Alparslan Alkurt: https://instagram.com/fatma.alparslan61
