Undine-Syndrom

Eva darf nicht einschlafen

Ein seltener Gendefekt sorgt dafür, dass die achtjährige Eva nicht ohne künstliche Beatmung einschlafen darf. Eine große Herausforderung für das kleine Mädchen und ihre Familie.

Eva ist acht Jahre alt und hat einen seltenen Gendefekt, das Undine-Syndrom: Wenn sie einschläft, setzt ihr Atemreflex aus. Deshalb muss Eva im Schlaf immer künstlich beatmet werden – würde das nicht passieren, wäre das lebensbedrohlich.

Das Leben mit der Krankheit ist für die gesamte Familie eine große Herausforderung. Deshalb haben sie den gemeinnützigen Verein "Sekunde e.V." gegründet. Hier sammeln sie Spenden für die notwendigen Behandlungen, Untersuchungen und Therapien für Eva. Aber auch anderen betroffenen Familien soll der Verein als Plattform dienen, die Kontakte, Hilfen und Unterstützungen ermöglicht. Zur Website des Vereins gelangen Sie hier

So können Sie helfen

Hier geht’s zum Spendenkonto des „Sekunde e.V.“.

Weitere Spendenmöglichkeiten sind außerdem:

  • Das Kinder-Hospiz „Regenbogenland in Düsseldorf“, welches Jugendliche und junge Erwachsene, die nur noch eine eingeschränkte Lebenserwartung haben, auf ihrem letzten Weg begleitet. Die Einrichtung will Familien dabei helfen, die ihnen noch verbleibende Zeit gemeinsam mit ihrem Kind möglichst erfüllt und positiv zu gestalten. 
  • Seit 25 Jahren berät und unterstützt die gemeinnützige Hilfsorganisation delfine therapieren menschen e.V. Kinder und Erwachsene mit körperlichen und geistigen Einschränkungen bei der Realisierung einer tiergestützten Therapie mit Delfinen. Diese ermöglicht bei vielen Diagnosen eine erfolgreiche Rehabilitation:
  • Außerdem können sie auch die „Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V“ unterstützen. Ziel des gemeinnützigen Vereins ist die Aufklärung über das Krankheitsbild, Hilfe bei der Wahl der Beatmungsform, sowie die Vermittlung von Kontaktadressen Betroffener u.v.m.: www.undine-syndrom.de